一桶冰水向自己頭上澆去，看起來不可思議的挑戰(zhàn)項(xiàng)目8月17日傳到了中國。這項(xiàng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的項(xiàng)目，旨在幫助肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)患者。截至昨天21點(diǎn)，#冰桶挑戰(zhàn)#話題在新浪微博閱讀量已超過10億，慈善機(jī)構(gòu)5天以來受捐2679178元，超過去年全年的社會捐款。民政部新聞辦官方微博昨晚表態(tài)：冰桶挑戰(zhàn)應(yīng)避免娛樂化、商業(yè)化傾向。
□事件效應(yīng)
民政部稱應(yīng)避免娛樂化
ALS肌萎縮側(cè)索硬化癥，在我國被稱為漸凍人癥，是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種，臨床上常表現(xiàn)為上、下運(yùn)動神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。最著名的一位漸凍人是物理學(xué)家霍金。
冰桶挑戰(zhàn)起源于美國，規(guī)則是，發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的人往自己頭頂澆一盆冰水，并全程錄像，挑戰(zhàn)結(jié)束后點(diǎn)三名好友參與。近期，全球名流紛紛參與挑戰(zhàn)，微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、蘋果CEO蒂姆·庫克、臉書CEO扎克伯格等人的冰桶視頻風(fēng)靡全球。
一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎成為國內(nèi)首位冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人，他8月17日上傳了冰桶挑戰(zhàn)視頻，并向奇虎360CEO周鴻祎、錘子科技CEO羅永浩、華為榮耀總裁劉江峰三位業(yè)界大腕發(fā)起挑戰(zhàn)。五天內(nèi)，國內(nèi)IT大佬、文體明星紛紛行動起來，網(wǎng)絡(luò)上遍布著冰桶挑戰(zhàn)的視頻。
針對引起社會廣泛關(guān)注的冰桶挑戰(zhàn)，民政部新聞辦官方微博“＠民政微語”昨晚發(fā)表微博稱：冰桶挑戰(zhàn)活動以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛罕見病患者，帶動了許多有影響力的人士參與，起到了很好的效果。隨著社會關(guān)注度的提高，建議活動的組織者更加注重活動的實(shí)效，避免娛樂化、商業(yè)化的傾向。
□關(guān)注患者
王甲欣慰漸凍人不孤單
冰桶挑戰(zhàn)的初衷是呼吁全社會關(guān)懷漸凍人，中國漸凍人群體借此機(jī)會獲得了前所未有的關(guān)注。王甲可能是我國最知名的漸凍人，如今他唯一能動的是眼球。當(dāng)他用視控電腦在微博上發(fā)現(xiàn)“冰桶挑戰(zhàn)”后，簡直高興壞了。
2007年，曾在單位運(yùn)動會上奪得百米冠軍的王甲被確診為漸凍人。患病期間，王甲成立了漸凍人關(guān)愛基金。如今，他24小時(shí)離不開呼吸機(jī)。
為了照顧王甲，王甲的父母將吉林老家的房子賣掉，來到北京求醫(yī)。7年來，他們每天為王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射營養(yǎng)液。由于面部肌肉萎縮，王甲只能靠管子向胃部輸送營養(yǎng)液。王甲的母親鄧江英每天為他注射4次，每次時(shí)隔3小時(shí)。王甲目前一個(gè)月的花銷在6000元左右，為了給他看病，父母已花費(fèi)近200萬元。
8月18日下午，王甲首次為冰桶挑戰(zhàn)發(fā)聲：“從無人知曉到全世界都在玩，希望來了。這是上帝的美意。”照顧王甲的許虹阿姨說：“那天下午大甲累壞了，但特別高興。”
冰桶挑戰(zhàn)日益紅火起來，王甲通過眼球運(yùn)動在電腦上寫下：“真的很欣慰，不管是娛樂還是慈善，都超過了最初的期望，越來越多的人開始關(guān)注漸凍人，讓我們不再孤單。”
□家屬心聲
鈕承澤的冰桶格外沉重
在眾多挑戰(zhàn)者中，臺灣導(dǎo)演鈕承澤很特殊，因?yàn)樗母赣H就是漸凍人。父親發(fā)病時(shí)，鈕承澤只有小學(xué)4年級，經(jīng)過10年的偏方、推拿、針灸、氣功、吃藥，都沒能緩解鈕爸爸的病情，他最終失去了自主呼吸的能力，只能躺在病床上借助呼吸機(jī)生存。
澆完冰水后，鈕承澤說：“我不會忘記，每個(gè)大年夜我們都在醫(yī)院度過。我弟弟提早結(jié)束了童年，媽媽為了籌措看護(hù)費(fèi)四處借貸，我也拍攝了很多不愿意演的電影。身為漸凍人家屬，很欣慰大家注意到了這種罕見疾病。但是我更希望這不要只是一場熱鬧而已。期待透過這樣的活動，我們都能多關(guān)心這世界從未停止的苦難，多珍惜自己擁有的幸福。”
□善款追蹤
款項(xiàng)用于夢想支點(diǎn)項(xiàng)目
中國挑戰(zhàn)者有許多人將款項(xiàng)捐至瓷娃娃罕見病慈善基金會(以下簡稱瓷娃娃基金會)。截至昨天21點(diǎn)，該基金會僅通過新浪微博微公益平臺“挑戰(zhàn)冰桶”項(xiàng)目的捐款額已超過267萬元，超過去年全年的社會捐款(200余萬元)。
“捐款不是最重要的，”瓷娃娃基金會發(fā)起人王奕鷗主任坦言，“我更希望社會大眾能更了解罕見病。大部分罕見病缺乏有效的治療方法，疾病會伴隨患者一生”。
王奕鷗表示，此次挑戰(zhàn)冰桶受捐款項(xiàng)將用于瓷娃娃的“夢想支點(diǎn)”項(xiàng)目。這一項(xiàng)目不只針對ALS患者，而是對罕見病群體的教育、醫(yī)療、就業(yè)等方面的幫助。“我們要幫助他們充實(shí)生活，有融入社會的能力。冰桶挑戰(zhàn)幫助外界認(rèn)識罕見病，可以更好地幫助患者與社會溝通。”
瓷娃娃官方微博上寫道：是否選擇潑自己一桶水并不那么重要，甚至也不僅限于籌款。讓更多人關(guān)注罕見病，了解罕見病，知道自己身邊有這樣一個(gè)群體，感受他們的痛與樂，乃至進(jìn)一步與他們相識、相知，才是最重要的。
□我國現(xiàn)狀
全國罕見病患者超千萬
世衛(wèi)組織將罕見病定義為“患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%-1%之間的疾病”。按照世衛(wèi)組織的數(shù)據(jù)，我國罕見病患者在1000萬-1300萬左右。但專家介紹，許多常見病類也是由大量罕見病構(gòu)成的，實(shí)際數(shù)據(jù)要龐大得多。
罕見病其實(shí)不罕見
北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主任委員袁云表示，基于中國的人口基數(shù)，罕見病其實(shí)并不罕見。按照發(fā)病比例估算，中國漸凍人在10萬左右，北京有500-1000人。
在袁云教授多年門診中，經(jīng)常接觸漸凍人患者，“每次下這種診斷都極其為難，大夫能采取的方法非常有限，但僅安慰他們是不夠的，因此一些研究此病的大夫患上了抑郁癥”。
袁云教授表示，全球有近8400種罕見病，其中99%沒有有效的治療方式，1%的患者有特效藥可以治療。在這1%中，有的病一天花幾分錢就能完全控制，但有的病年花費(fèi)高達(dá)兩三百萬元。“對我國很多患者而言，真是叫天天不應(yīng)，叫地地不靈。”
罕見病醫(yī)保待完善
袁云教授介紹，一些發(fā)達(dá)國家對罕見病患者有一系列社會保障措施，一旦被診斷為罕見病，社會組織就會配備必要的醫(yī)療設(shè)備、器械以及護(hù)理人員。為避免藥企因受眾不多而不愿生產(chǎn)罕見病藥，發(fā)達(dá)國家制定了一系列政策保護(hù)、傾斜措施，政府承擔(dān)罕見病患者所需的藥費(fèi)，讓藥企維持生產(chǎn)。目前國際上許多大型醫(yī)藥集團(tuán)公司，都在開展罕見病藥物研發(fā)，“我國藥政管理部門應(yīng)當(dāng)制定政策，讓藥企及時(shí)進(jìn)軍罕見病領(lǐng)域，因?yàn)槲覈币姴∽疃唷薄?/p>
針對罕見病醫(yī)療保障困境，近年來多位兩會代表頻頻呼吁，許多專家和社會組織也長期建言完善我國罕見病醫(yī)保政策。袁云教授表示，只有全社會認(rèn)識到罕見病不罕見的現(xiàn)實(shí)，國家將資源分配到這一領(lǐng)域，才是解決我國罕見病患者困難的根本。
□特別提醒
心腦疾病患者慎玩“冰桶”
天氣炎熱時(shí)，人全身血管是擴(kuò)張的，一桶冰水從頭上突然澆下，人體血管會立即收縮，引起血壓陡升，可能導(dǎo)致腦出血、心絞痛、心梗等意外。另外，
頸椎病患者也不要貿(mào)然接受挑戰(zhàn)，突然涌下的冰水對頸椎沖擊力很大，對于原本就有頸椎損傷或移位的人來說，可能造成嚴(yán)重后果。
□捐款不完全統(tǒng)計(jì)
萬達(dá)集團(tuán)董事王思聰：100萬元
奇虎360董事長周鴻祎10萬元
影星陳坤：5萬元(曾為成骨不全癥捐10萬元)
影星姚晨：5萬元
小米創(chuàng)辦人雷軍：1萬元
華遠(yuǎn)地產(chǎn)董事長任志強(qiáng)：1萬元（京華時(shí)報(bào)記者龔棉）
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